Diagnoza redke bolezni ne spremeni le zdravstvenega stanja posameznika, temveč vpliva na celotno družino. Ker je Fabryjeva bolezen dedna, se pogosto zgodi, da se z njo sooča več družinskih članov hkrati. Tukaj nastopi pomen celostne,…
Fabryjeva bolezen je redka genetska motnja, ki v telesu deluje tiho in pogosto ostane neprepoznana dolga leta. Ker gre za pomanjkanje specifičnega encima (alfa-galaktozidaze A), se v celicah kopičijo maščobne snovi. Te sčasoma poškodujejo vitalne…
Med 27. in 29. marcem 2026 je v Termah Čatež potekalo 2. regionalno srečanje slovenskega in hrvaškega društva bolnikov z Anderson-Fabryjevo boleznijo. Dogodek, ki sta ga organizirala Društva bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije in Hrvatska udruga oboljelih od…