Diagnoza redke bolezni ne spremeni le zdravstvenega stanja posameznika, temveč vpliva na celotno družino. Ker je Fabryjeva bolezen dedna, se pogosto zgodi, da se z njo sooča več družinskih članov hkrati. Tukaj nastopi pomen celostne, multidisciplinarne obravnave.
Model, ki deluje: Fabry Center Slovenj Gradec
Osrednji steber obravnave v Sloveniji je Fabry center, ki deluje v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec pod vodstvom prim. Bojana Vujkovca, dr. med. Center predstavlja primer vrhunske prakse, kjer bolnik ni le številka, temveč aktivni del multidisciplinarnega tima. Pod eno streho so združeni strokovnjaki z različnih področij kar omogoča celostno diagnostiko, redno spremljanje stanja in takojšen dostop do najsodobnejših terapij. Takšen integriran pristop zagotavlja, da je pot od prvih simptomov do diagnoze čim krajša, obravnava pa prilagojena specifičnim potrebam vsakega posameznika.
Moč skupnosti
Poslanstvo našega društva je, da nihče ne ostane sam s svojo diagnozo. Povezujemo bolnike, ki si delijo podobne zgodbe, in nudimo oporo pri navigaciji skozi zdravstveni sistem. Skupaj širimo znanje, saj ozaveščena javnost pomeni hitrejšo pot do diagnoze in boljše razumevanje okolice.